Imorgon fm tar vi oss en längre titt på röjar-Ralf och ?....lillflisan😘💙💗

Hur dom verkar må, hur stor dom uppskattas vara, fostervatten, moderkakor, tapp...osv osv 
Ska bli skönt att få se dom och höra specläkarens ord om allt.

Det börjar bli väldigt tungt med magen nu. Lungorna är så upptryckt att syre börjar kännas överskattat. 
Hur länge kan man ligga på skämtnivå om sådana här saker? Tills syret tar slut? Man får väl kanske hoppas att barnen sjunker lite( läs: mycket) ganska snart så att bl.a. lungorna får plats igen.




Ibland önskar man att SAKER bara knackade på dörren och sa, "Jag är till dig" Varsågod!
 
Jag har kommit in i en "ful-fas" Många kanske vet vad jag menar?.... Ni vet när man ska renovera hemma och man behöver stamrust? Ungefär så skulle jag beskriva känslan av "rust" på mig själv.
 
Önskelistan är lååååång...Ett besök hos frissan, elisabeth arden PRO´s ansiktsprodukter, ett par snygga, SUPERFINA stövlar från urban Project, ett besök hos en hudterapeut lr varför inte lite nya nagellack från OPI. =) Kan fortsätta i all evighet känns det som. Är det hösten som gör detta? Lr graviditeten?
 
HM....tror ni verkligen tvillingarna kommer behöva tvillingvagnen som har beställts och snart ska betalas? ;D
 
Elisabeth Arden PRO (Lånad bild)
 
´Must have" stövlarna från Urban Project (lånad bild) Finns på Scorett för 1850kr. Finns även i svart men visst står det "varsågod Helena" på dom bruna?! =P
 
OPI nagellack. Alla pratar så gott om detta märke och det finns för många fina färger! (Lånad bild från eleven.se)
 
 
Jag kan inte sova....
Tvillingarna sparkar och härjar medans jag funderar och går igenom min 11sep för 2år sedan.
 Skräcken som dominerade kroppen när jag skulle sova den natten till den dagen, vi skulle få besked om Freja. 
Att hoppet kan finnas trots vetskap om att min prinsessa, sovandes, bredvid mig skulle dö. 
Den natten sov jag ingenting. Jag låg och tittade på Freja....så vacker. 

Och hur d 11sep sedan flöt samman i en enda stor blöt fläck. 
Jag minns bara tomt. Hur jag kände mig levande död...

Ok dagen är här, det känsliga datumet. 11sep, och 2år sedan jag fick veta att min dotter skulle dö.....och väldigt snart.

Bilden talar sååå till mig om hur våran tid dagarna efter diagnosen var. Freja lyser som vanligt och jag helt borta...men ändå är vi ihop. Föralltid


Idag donerar Freja 100,000 kr till projektet  "Palliativ vård av barn" som forskaren Ulrika Kreicbergs leder  i samarbete med Ersta Sköndal Högskola.
 
Sma-projektet (Det projektet Freja donerade 200,000kr till förra året)  har blivit intressant i bla Helsingborg och medarbetare till Ulrika åker dit nästa månad för att presentera data ur studien.
I Danmark har man påbörjat arbetet med en likadan SMA-studie.
Slovenien och Spanien har, även dom, hört av sig och vill göra en likadan studie.
 
Vi är så glad över dom härliga nyheterna och är så stolt över vad våran Freja har hjälp till att åstadkomma.
 
Vi har även blivit inbjuden till en föreläsning "Staf-talk" om palliativ vård av barn som arrangeras av Stockholms Akademiska Forum.
Drottningen är inbjuden och så även professor Monica Fuhrer från Tyskland. Till detta kommer även en panel av olika professioner att ingå för att diskutera olika frågor rörande palliativ vård av barn. 
 
Det ska bli oerhört intressant att få närvara vid denna träff och vi känner oss lyckligt lottad över att få göra nytta med er hjälp och eran donationer.
 
ALS är ett hett ämne nu och miljoner har samlas in för framgång inom sjukdomen. Det många inte vet är att SMA och ALS är mer lika än vad många tror. Samma sak händer i deras kroppar. Musklerna förtvinar och till slut orkar inte kroppens muskler kring lungorna att hjälpa till....människor kvävs alltså till döds. Våra barn med SMA kvävs till döds.
SMA-nätverket (dit Freja har donerat 100,000kr till) har startat en webshop men helt fantastiska produkter som människor skänker till nätverket och dom i sin tur säljer dom för att nå framgång inom SMA. Där kan man även donera pengar om man vill hjälpa till i arbetet kring bla forskning inom SMA.
 
BankgiroNr till SMA-nätverket är:
  • Organisationsnummer: 802475 – 2332
  • Bankgiro: 524 – 2128
Hejja oss!!!!....Hejja framgång inom SMA!!!! (spinal muskel atrofi)
 
 
 
Jag drömmer och drömmer och drömmer om Freja. Jag vaknar med panik och något i mig känns fel. 
Jag måste något känns det som, men vad? 
Jag lyssnar på dom mjuka fina låtarna som är väldigt mycket Freja för mig....det går inte, dom hjälper inte nu. Jag lyssnar på musik som är skriven om dagen då Freja dog, av Tomas...(den kommer att släppas snart på skiva) det kaos, det mörka.... Det hjälper och känslan stärks. Det är något jag måste göra. Nya gosedjur till graven kanske? Låta bli hennes saker här hemma lr bara vila och låta hjärthjärnan få återgå till att styra mest?
Jag vet inte....men känslan gör mig handelskraftig.