....är viktigt för dom allra flesta. Den hjälper oss att gå, äta, skratta, hosta lr sträcka oss fram efter tv-dosan.
När man sedan får uppleva och se den frånvarande muskelstyrkan så börjar man förstå vad stryka egentligen är. Att kunna förmedla sitt budskap trots verbala handikapp, att ta sig fram genom staden utan ramper....lr bara den enkla detaljen (för oss) att kunna gå på toaletten utan bekymmer.....och då är bara dom yttre omständigheternas faktum. Allt det psykiska som känns...när saliven råka rinna, armarna inte kan kramas fast hjärtat och hjärnan vill lr möjligheten till en relation, till vänner lr självständigheten. Allt finns så klart men det är inte en självklarhet på samma sätt.
När vi sedan funderar på styrka i relation till detta så förstår man, åtminstone jag, att styrka inte alls sitter i våra ben lr i magrutorna som så många eftersträvar.
Alla dom gånger vi ser förbipassagerande rullstolar med människor i behov...det är då vi ska påminnas om vad styrka är.
Den passionen, kämparvilja och kärlek som besitts. Den medtolerans och ett finnande dom måste ha till sin omgivning. Men se närmare på ren och skär lycka....för du ser sällan det falska leendet i människor i särskilda behov. Kanske det pillemariska men aldrig det falska! ;-)
 
Freja var handikappad. Hennes behov av att någon lyfte henne armar när hon vill känna, lyfte upp henne på axeln när hon ville andas på ett annat sätt lr att mata henne rakt in i magsäcken för att hon inte orkade äta, det var stort. Jag är inte ett dugg rädd för handikapp, det skrämmer mig inte alls. Det är bara vi runt om som ser gränser, sätter stopp och ger människor i särskilda behov en dålig känsla.
Jag ansåg direkt jag började ana att Freja skulle vara i behov av extra hjälp att det nu är min uppgift som mamma men även som en människa runt omkring henne, att ge henne den självkänsla och självförtroendet hon behöver för att kunna möta världen. Den värld som många gånger visar sig okunnig om just handikapp.
 
Så...nästa gång vi ser muskelberget till man/kvinna på gatan, beundra hans/hennes vilja till något han gillar, men kom ihåg att den sanna styrkan sitter inte alls i dom biceps:arna!
 
 
 
 
Tankar/Känslor,

Rader av stor vikt. Precis så är det!

Tankar/Känslor,

För några veckor sedan efter drygt en vecka menssmärtor tas det oroande testet. Som tjej med pco innebär långa väntetider på mens ingenting. Min trasiga, ganska taffliga kropp efter allt som hänt det senaste året har gjort att den, i min hjärna, är helt oförmögen till ett rafflande resultat på varken eller.

Så är inte fallet.....stickan visar plus. Jag är gravid. Vi väntar barn.

Chock, tårar, rädsla och panik sköljer över oss båda. Vad hände? När? Hur?
Vi ställer oss platt fall och känner hur en sten tynger oss.

Hur ska det här gå? Vi som inte ens planerar för fler barn....PGD var, om så, det enda alternativet!

Nu kommer vi få vänta....m tankar om att kanske börja se oss som gravida, börja tänka och kanske tom känna....innan vi i v 12 kommer få göra ett blodprov på fostrets blod och på det viset få veta om det bär på SMA.

Efter det väntar en ev abort lr ett liv, Frejas lillebror/lillasyster.

Känslan som infinner sig kring det ni kallar "ödet" och jag kallar "Freja" är enorm. Min dotter säger mig något!! Alla dessa tillfälligheter är för många för att vara slump.

Freja och magen är beräknad exakt lika i datum.

Freja vill bli, det hon så mycket utstrålar, stora syster!! Nu hoppas vi att SMA inte kommer att göra oss ledsen.

Att igen bli mamma känns tufft. Jag nöjer mig inte med något mindre än att vara den bästa mamman....men kommer jag vara det? Kommer jag fixa det? Alla mina psykiska handikapp som hindrar mig idag från det livet jag vill kunna leva, kan dom försvinna!?!
Är det Freja som säger, jo mamma, du är redo, redo för ännu mera kärlek, bus och sagoläsningar?

Ja, än vet jag inte....jag kan bara hoppas.

Jag är alltså gravid!!

Magen,
Muskelhjälpen är ett växande projekt som startats av Emma Jönsson och Sofie Swärd med syftet att samla in pengar till SMA-forskning. Emma 21år, precis som Freja och Alice, är drabbad av SMA. Dock olika typer....men dom tindrande ögonen delar dom! <3
Sofies bror är delar också denna sjukdom med bla Freja, Alice och Emma. Därför eldar en brinnande själ hårt, för att hjälpa!
 
På facebook finns nu en fb-sida (Muskelhjälpen) där dom delar bla Alice och Frejas historia, viktig information och om kommande projekt och evenemang! Allt för att hjälpa barn som drabbas av SMA typ 1...sjukdomen som tog min Freja ifrån mig.
 
Vill ni hjälpa barn som våra vackra barn: Kerstin, Alice, Olle, Paulina, Freja och många många mer barn, där musklerna till slut gör att dom inte orkar andas.....gå in och gilla Muskelhjälpen på facebook eller skänk en liten peng till detta otroliga initiativ!
 
Muskelhjälpen
Clear: 5694
Konto:0322612
 
Ni måste dessutom ta del av dessa fina bloggar!
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Lite nervöst ler jag när jag ser mamma Jessika vinkar från gården. "Ok vi har hittat rätt hus." Pulsen stiger av längtan...jag vill bara träffas, kramas, leka och prata.

Della kommer ut från huset i pappa Björns famn. En våg av känslor sköljer över mig! Jag vill gråta, (kärleks tårar som alltid) men lyckas hålla mig och vi sätter oss på altan.

Presentpappren flyger och stora blå ögon lyser av spänning och glädje över paketen. Mitt hjärta bultar hårdare...

Jag vill gråta hela tiden.

Della säger helt plötsligt, "jag vill sitta i Helenas knä"
Della vill alltså komma till mig! Självklart ska hon få sitta vid mig, hela året om det vore så. Jag finner min plats och vill bara att tiden ska stanna. Känslan av att Freja är med är pulserande stor.
Vi leker och leker och leker!! Hela eftermiddagen och kvällen. Della som annars sover kl 20 tittar sömnigt på oss vid 21:30 och vill fortfarande leka....med Frejas ringhalsband!! Vi sätter på ringarna på fingrarna, Della sätter på sig halsbandet runt halsen och vi pratar....pratar och pratar! Frågorna är många och jag blir bara gladare och gladare för varje minut tillsammans med dom alla!

Vi vet, vi förstår sjukdomen....känslor som den ger genom livet.
Jessika och Björn har gjort ett enormt jobb med frejamössan oxå! Över 6000kr till Frejas donationskonto och tillförmån för SMA's framgång.
Snart....snart ses vi igen :-)

Tankar/Känslor,

Tar djupa andetag....försöker ta en dag i taget och gillar läget.
Tankarna vänds till det positiva. Ska njuta av stunden.

Fullt upp nu

Tankar/Känslor,

Försöker andas mig igenom längtan och saknaden efter min bebis....

Tankar/Känslor,

Jag har väldiga koncentrationssvårigheter.....det är svårt att förstå, fokusera och göra fler saker samtidigt. Det gör mig väldigt disträ....och blir ett handikapp jag lider en del av.
Shit, här är en person (jag) som kört på och trotsat det mesta. Det har jämt gått bra och jag har funnit människor och saker att hämta kraft i....att kämpa vidare i livet. Har väl känt på stress men aldrig så det har förvrängt mig som person mer än i ett vredesutbrott eller trötthets syndrom 3 dagar....

"Borstat av sig på knäna och kör vidare"
Ni vet....

Jag har nyligen klarat av att tvätta håret på samma duschning som jag rakar benen. Lyckan blev total! Men ack så lustigt att jag studsar av lycka över en sådan banal sak och i många ögon rena vardagen.

Klarat av att betala mina egna räkningar och pratat med människor på gatan!
Har tom funderat på det jag och min chef pratat om...arbetsträning!
Lite skryt nu va?! Men jag känner mig lycklig över framstegen. Framstegen i ett handikapp som jag upplever, bromsar mig.

Ja, det är svårt....men dag för dag, kämpandes.....😊

Tankar/Känslor,

Vi fortsätter våran Sverige resa med husvagnen. Denna gång landar vi på beprövad mark....Uppsala.❤ Staden där våran hjärtan bultar extra mycket varje gång vi är här. På alla sätt.

Enköping bjöd oxå på bultande hjärtan då Rosa kom och hälsade m lillebror.
På onsdag ses vi igen och denna gång är V oxå med! Hans fotografi där han, med frejamössan på, gör den coolaste pose:n....den första bilden av fler SMA-bärare som kom till mig efter Frejas död. Tack vare han kämpade jag extra hårt med att få in så många donationer som möjligt! "V behöver det här" - så var tanken.

Många fler möten vill jag uppleva med dom glödande ögonen som dessa barn bär! Turnén fortsätter❤

Tankar/Känslor,

Sommaren 2012 var det utredning av Frejas muskelsvaghet. Allt för många ggr var den enda meningen jag fick ur mig; "bara hon inte dör"

Dom varma dagarna då människor njöt av sol och semester vakade vi över telefonsamtal från läkarna, symtom hos Freja och alternativ på vad som skulle kunna vara förklaringen. Huvudet snurrade, magen värkte och hjärtat bultade...

Ett tag specialanpassade vi huset, bilen och våran familj (i våra huvuden och framtidsplaner) allt skulle bli bra! Att vara supermorsan till Freja trots alla handikapp i världen skulle bli "peace of cake!!" Det är bara den okunniga skådaren som sätter hindren för en människa med handikapp.

Det blev en vardag att åka till sjukhuset för att ta flera blodprover (Freja grät inte ens mer dom sista gånger dom stack henne och sedan PRESSADE ur rörvis med blod.)

Freja och sommaren bjuder ändå på det som är bäst, trots alla soliga vädergudar som alla pratade om ....hennes leende, hennes bubblande prat, hennes lek och läs-stunder....hennes sätt att ogilla hur gräset kittlar hennes fötter första gången hon får känna eller hur hon älskar att slippa klä på sig alla dessa kläder när vi ska ut på dom spännande promenaderna!

Fina, fina minnen!❤

....men så tog sommarn slut


Tankar/Känslor,

Vi har, än en gång, fått äran att få auktionera ut ett babynest OCH denna gång även amningskudde!

Denna auktion kommer att ske om, med start, under nästa vecka. Länken till auktionen kommer att lägga ut på fb så ni som vet folk som ev vill vara med på auktionen, hjälpa Freja och all framgång inom SMA, DELA LÄNKEN när den läggs ut😃

Auktion,

Syre till ett andetag utan ångest, panik och svimnings känslor. Att kämpa mot dalens djupaste avgrund är tufft. Mycket energi går åt till att orka gå ut, laga mat, duscha och funka...
Gråten är här och vill inte ge sig. Saknaden efter mitt barn är så jobbig att jag inte vet hur jag ska klara nästa....timme, minut lr sekund.

Sitter och tänker på hur Freja dog....omedveten om vad död innebär. Bara vi runt omkring henne var ledsen för vad som skulle komma.
När Freja drog sitt sista andetag slog en bedövande panik över mig. När Daniel sedan höll henne var försöken att väcka henne förgäves. Jag ropade, smekte kinden, buffade på hennes mage....Hon vaknade inte och skulle aldrig göra det igen.

Min dotter är död. Död från det fysiska livet här på jorden....med oss, med mig. Freja kommer aldrig ropa så där mjukt, skratta så där bubblig lr lukta så där härlig bebis, vid mina sinnen. aldrig mer för oss på jorden...för mig på jorden.

Himlen....i himlen är hon. Lekandes med snören, ballonger och uppfinningsrika detaljer/saker som kan bli den roligaste leksaken ever! Skrattar så hon överröstar....med dom glittrande ögon som får alla på fall.

Tankar och känslor far och flyger, upp till himlen och ner till jorden. Till Freja...
När går den ständiga outhärdliga smärtan över? Vet redan svaret...i mitt huvud, från alla andra. Ord och meningar som så många har sagt. Men svaret som hjärtat säger är annat. "Det är min dotter ni talar om" inte en kris i livet som passerar...

Himlen älskling....dansandes till sång och musik, lekandes m tonvis m upptäcksbus för att sedan landa mjuk vid mammas hjärta och sova en stund.
Mamma står bredvid, ler och vinkar till dig när du leker, famnar dig i hjärtat när närheten vill vara. Alltid alltid så nära dig....men ändå så långt borta