Jag följer diskussionen alla diskuterar....hur 2013 var och hur 2014 önskas bli. 
Utan att analysera mitt eget år 2013 lr mitt framtida år, 2014, drar jag slutsatsen att ett nytt år inte kommer att förändra de pågående livet. Alltså att inget större förändras från idag till imorgon. 
Ikväll gör vi en god middag, går till Frejas grav 




och tar hand om våran cash, precis som igår och imorgon. 
Gott Nytt År!
Ett vågat och ärligt samtalsämne från en  diskussion igår

Paniken som sköljer över en förälder när sitt barn är i fara. När maten slinker fel, dom ramlar handlöst ner för hela trappen lr springer/cyklar okontrollerat ut mitt i vägen utan koll på den farande bilen från vänster.
Paniken som gör att vi slutar andas för en stund....som gör att vi faller in i tunnelseende, bomullshuvud och förlamad kropp. Känslan som även får oss att vilja spy....
Skrikades slår vi oss över hjärtat och försöker hitta tillbaka till andan. Adrenalinet flödar och gråten tränger sig på...
Sedan frasen som föräldrar oftast landar i...
"Det gick bra, tack och lov."
❤️


Jag sitter och letar efter luft, mitt tunnelseende är inställt så mina tårfyllda ögon bara ser Freja. Mitt barn som, precis som jag, letar efter luft. Jag har slutat spy redan natten innan och förlamningen över livet har varit min närmaste vän det senaste dagarna.

Paniken vi delar...vi föräldrar till våra barn som är i fara. 

"Jag ser sedan mitt barn dö





Frilans journalisten ringer oss och har berörts av Freja och hennes historia. Hon vill skriva...berätta om våran Freja och hennes gärning för framgång inom SMA. 
Ett berörande samtal där leendet och skrattet av fina minnen blandas med smärta och sorg.

Kameran från fotografen smattrar...jag vill bara skrika: "fotografera inte oss, fotografera Freja, här ta hennes fina bilder!!" Jag tror hon hör mitt rop i min kropp och frågar om bilder på Freja ❤

Tidningen "året runt" har alltså gjort ett repotage om Freja o hennes arbete i kampen om att ge SMA ett ansikte!
Tidningen kommer ut efter jul och nyår med våran hjälte, ledstjärna och kämpe som pryder❤ 


Frejas sista blick mot omvärlden kom några minuter innan hon dog....idag för 1år sedan. Hon tittar upp, möter min djupt sorgsna men kärleksfulla ögon. Jag ler....ler och säger: "det är ok Freja, mamma är här." Blicken vandrar vidare mot pappa...alldeles som att hon nu tar farväl. Hennes ord kommer ut som en kärleksfras från henne till oss. "Öh" 




Hade jag vetat förra året, att detta skulle bli min sista dag tillsammans med min nyfikna, glada och busiga lilla tjej så skulle jag aldrig ha åkt till Willys för att handla även om d bla var lego, bok och squeeze till Freja. Jag skulle aldrig ha duschat lite längre den morgonen....jag skulle heller inte låtit henne sova i sin lånesäng den natten på sjukhuset. 
Om jag hade vetat.... hade jag busat och lekt m Freja hela dagen. Vi hade sovit tillsammans och pussat på varandra miljoner fler pussar, så där som bara jag och Freja gjorde. Hon hade legat mot min axel, suttit i mitt knä...skrattat åt pruttljuden som kom från min mun mot hennes mage och hals. Vi hade smugit ut i korridoren för att nyfiket kolla vad alla gjorde hela tiden och inte bara några gånger...

Jag gjorde allt i min makt, tro mig den är stor gentemot mitt barn, för att Frejas liv skulle bli hennes...precis som hon ville ha det! Hela vårat och hennes liv baserades på hennes vilja, lust och nyfikenhet på omvärlden.

...men just den dagen....dagen då hon lekte och busade för sista gången...den är här nu....fast tom, utan henne


Lucia pryder media idag. Det är d 13dec....
För att år sedan andades vi ut i det facit som Freja gav oss. Operationen hade gått bra och Freja var pigg. Vi smög ut i korridoren och skådade ett litet tåg som komm till avdelningen. Nyfiket tittade Freja utan att blinka på det fina luciatåget. 
Med Freja i vagnen gick vi sedan ner till stora salen där Uppsalas Lucia skulle sjunga....för alla oss.
Salen va full, vi stod vid ingången. Frejas min avslöjade att hon älskade det! Sången som klingade i salen, Frejas tindrande ögon och vi...vi som familj, stod där och lät tårarna falla. Allt var så vackert. 
Julklappar delades ut och Freja fick en stor låda med små djur i. Hon var mer nyfiken på luciatåget och satt i vagnen och ropade: "öh...öh" (betyder: MERA!) Freja ville ha mera sång och lucia tåget såg Freja. En tärna kom fram...beundrade Frejas ögon och började sjunga. Snart därpå stod luciatåget i en ring runt Freja och sjöng för henne. Som att dom visste att detta skulle bli hennes sista upplevelse av luciatåg här på jorden. Som att dom visste att Freja skulle vara död 4dagar senare. 

Vackra lucia i all ära men skåda den enda lucia för mig❤ min Freja 




Endast ett fåtal julkort finns kvar. Donera 100kr till förmån för framgång inom SMA och få då ett julkort. "Freja m vänner"-julkortet visar barnen som kämpar och har kämpat mot denna sjukdom. Det visar även att vi tagit emot denna gåva från er som donerar samt kort info om sjukdomen. Jag är otroligt glad över alla som donerar till Frejas donationskonto. Donera du också och ge bort den finaste gåvan till jul, middagsbjudningen till nyår lr kanske till dig själv. 

Tillsammans ger vi nu SMA ett ansikte.




Vi har blivit beviljad en rehabiliterings resa som går av stapeln i januari. En resa som ska ge oss kraft och hjälp att få ett bättre välbefinnande. 
Ett schema är upplagt av läkare och psykologer för att vi ska få det bästa för våran situation. 
I 3veckor ska vi vårda vår kropp, våran hjärtan och varandra. 

Den tacksamheten jag känner kring detta är av obeskrivligt uttryck i ord. "Vilja finns och då finns hoppet." 

Tack!!!! Tack som f-n!!!


Jag läser, livet efter dig....en bok skriven av jojo moyes. 

Att fly in i en historia, en berättelse om människor...påhittade lr inte, skapar ett lugn hos mig.
Rad efter rad, ibland många timmar...för att sedan titta upp och inse att dagen är till enda. En till dag utan Freja, här med mig.
Böckerna räddar mig från tristess,ångest och min smärtsamma del av verkligheten. 

Ja precis så....livet efter dig....❤